自分の病気が気になったら

先天性心疾患を持って大人になっていく過程で、自分の病気や通っている病院に疑問や不安を抱いたら。そんな時に使える情報ツールがあると心強いですね。

https://j-achd.jp/

厚生労働省から支援を受けて先天性心疾患を持って生きていく人たちのQOLや医療の発展の為に研究されているようです。

サイトの中身はまだこれからに期待という感じですが、移行期医療の必要性や患者さんが早い段階で病気を理解することの大切さが示されています。